Boletín de Cierre
Conmemoración Día Mundial de la Hemofilia
El Día Mundial de la Hemofilia, se conmemora cada año el 17 de Abril y para 2021 el Hospital Militar Central (HOMIL) de Colombia, junto con la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH), el Grupo Cooperativo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis (CLAHT), la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), el Colegio Nacional de Bacteriología (CNB Colombia), Milenium Medical y Proasecal, se reunieron en medio de la pandemia COVID-19, para apoyar a la comunidad mundial con trastornos de coagulación, especialmente a los pacientes con hemofilia y otros desórdenes hereditarios de sangrado y expresan su solidaridad a los padres, hermanos, cuidadores, médicos y de más personal de soporte quienes trabajan arduamente en su cuidado.
El lema de la campaña este año es: “Adaptarse al cambio, preservar la atención en un nuevo mundo” por lo que Colombia escuchando la voz elocuente del Presidente de la FMH, Dr. César Garrido, quien en un párrafo destacado, describió para este año:
“La pandemia de COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con trastornos de la coagulación, pero no podemos dejar de luchar por lograr Tratamiento para todos. El Día mundial de la hemofilia constituye una plataforma para demostrarle al mundo que nuestra comunidad es resiliente y que superaremos este nuevo reto, como hemos superado otros desafíos en el pasado.”
Y es de esa resiliencia…. de la que habla el Dr. Garrido en su escrito, en la que participamos los colombianos quienes en medio de situaciones difíciles mostramos la alegría y la fraternidad, como lo ofreció este grupo de jóvenes músicos de Ovejas – Sucre, residentes en los Montes de María, región de Colombia Símbolo de Resiliencia; ellos interpretaron la canción “Colombia adaptada está”, cuya letra fue escrita por la Dra. De Los Reyes, melodía que conjuga el folclor, entusiasmo y la cooperación de una nación que se une a la celebración de este día.
La somnelización de la fecha, inició con una campaña de expectativas en la que se incluyeron 7 audios haciendo un distintivo de algunas de las 6 regiones de nuestra querida Colombia y el 7mo audio destacó este día; el colorido de las voces y mensajes arraigados a la idiosincrasia e íconos representativos de nuestro país, se unieron para atraer a la querida audiencia, imprimiendo cada uno su propia fuerza de conexión, en la necesidad de conocer sobre la hemofilia. A continuación, compartimos los 7 audios, que describen en su contenido ritmo, corazón y ciencia.
Cumpliendo con la visión de la campaña, Tratamiento para todos, el grupo de médicos y otras especialidades del HOMIL Colombia y experta en Hemostasia y Trombosis del Instituto Nacional de Pediatría de México, se vincularon a través del lema CLAHT – Colombia, “Yo soy punto hemostático” donde el personal de salud y áreas relacionadas compartieron con todos ustedes, estas cápsulas informativas científicas nominativas, que en razón a nuestro slogan, enseñaron de una manera fácil acerca de la hemofilia teniendo en cuenta los cinco ejes de trabajo de la FMH, entorno a esta enfermedad.
- Contribuir en el diagnóstico de los pacientes con trastornos hereditarios de la coagulación.
- Favorecer el acceso a la atención y tratamiento sobre estas condiciones.
- Conocer las nuevas terapias que revolucionarán el tratamiento en hemofilia.
- Reconocer los objetivos y necesidades de las Organizaciones Miembros (OM) para establecer mejoras.
- Mantenernos unidos como comunidades científicas y adaptarnos a los cambios generados por la pandemia COVID-19.
A continuación, describimos cada cápsula nominativa, enlazadas con el lema “Yo soy punto hemostático” y adjuntamos la presentación de cada ponente.
Cápsula científica. Punto de inicio: En la formación de un punto hemostático, siempre hay un punto de partida; esta cápsula nos llevó a un hermoso recorrido de la historia mundial y nacional de la hemofilia, estuvo a cargo del Dr. Fernando Raffán Sanabría, anestesiólogo experto en cuidado crítico y uno de los primeros profesionales en medicina, en asistir a un paciente hemofílico en Colombia y del Dr. Alejandro Bryón Nieto, consultor en economía de la salud, política sanitaria y gerenciamiento de proyectos con enfoque de cooperación internacional para HEORT en Latinoamérica.
Cápsula científica. Punto seguido: No podemos dejar a un lado, la información que, ligada a los orígenes de la hemofilia, sentó las bases para identificar esta condición, ellas son las manifestaciones clínicas, expuestas en el recién nacido, niños y adolescentes, las cuales nos ayudaron a reconocer los signos y síntomas más comunes en hemofilia; el contenido de esta cápsula se revisó por el Presidente de la ACHOP, el Dr. Agustín Darío Contreras Acosta, hematooncólogo Pediatra.
Cápsula científica. Dos Puntos: Estrechamente relacionada con la clínica aparecen las ayudas diagnósticas de la hemofilia, que confirman el diagnóstico, partiendo de los laboratorios generales para luego llegar a los estudios específicos; estas dos cápsulas estuvieron guiadas bajo la dirección de la Dra. Gloria Ramos Ramos, Vicepresidenta del CLAHT, Bacterióloga referente para Latinoamérica en estudios de Hemostasia y Trombosis y por la Dra. Iliana De Los Reyes Valencia, delegada para Colombia 2020-2021 ante el CLAHT, quien ha trabajado durante estos dos años en la educación y promoción de estas patologías.
Cápsula científica. Punto aparte: Se explicó en esta cápsula el tratamiento de la hemofilia, dándole la importancia a la visión de la campaña 2021, Tratamiento para todos. Resumimos aquí, el inicio histórico del manejo de la hemofilia, las ganancias obtenidas durante el tiempo y el alcance de lo que pretendemos hoy con las nuevas terapias. La Dra. Mara Núñez Toscano, formada en hemostasia y trombosis, se sumó desde nuestro país hermano, México, con sus relevantes contribuciones.
Cápsula científica. Puntos suspensivos: Intervinieron en estas dos cápsulas, dos maestros en el tema, que desarrollaron el contenido de dos partes anatómicas usualmente comprometidas en la hemofilia, la cavidad bucal y el sistema osteomuscular, ellos son la Dra. Ana María Díaz Llamas, Odontopediatra, especialista en estomatología pediátrica, ortodoncia y ortopedia funcional y acompañando a esta gran dama y profesional en la rama de la odontología estuvo el Dr. Oscar Calderón Uribe, médico ortopedista y traumatólogo infantil quien con su vasto conocimiento en la materia nos ilustró sobre este cuidado.
Cápsula científica. Punto de interrogación: Ante la pandemia de COVID-19, instituciones líderes mundiales e internacionales, en trastornos de sangrado establecieron recomendaciones sobre el manejo de la infección por SARCOV-2 en pacientes hemofílicos y aunque el reto continúa en el aprendizaje de esta enfermedad, sabemos que hay otras inquietudes que se irán resolviendo en el curso de la misma y, precisamente sobre las recomendaciones que da la FMH, acerca de la vacunación COVID19- y hemofilia, es de lo que nos habló en esta cápsula, la Dra. Paula Carolina Guzmán Cruz, quien además de ser oncóloga pediatra, también ha dedicado parte de su ejercicio profesional a la epidemiología clínica, entregando grandes aportes en este campo a Colombia y América Latina.
Cápsula científica: Puntos cardinales: Son varios las direcciones que nos plantea este nuevo cambio de vida, que surgen ante esta situación actual que vive la humanidad y, que pueden resultar más difícil para aquellos pacientes que padecen de una enfermedad crónica, como la hemofilia y otras condiciones raras de sangrado. Este tipo de pacientes requiere un trato especial con un apoyo interprofesional por todo un equipo de especialistas, que abordan la asistencia cotidiana en los diferentes entornos hospitalarios y ayudan a responder inquietudes que a la luz nuestra pueden resultar triviales, pero en el contexto del paciente, su familia y el cuidador son importantes de resolver en la vida diaria. Intervinieron aquí dos especialistas en el área de la pediatría y una trabajadora social con robusta experiencia en pacientes crónicos y hematooncológicos pediátricos, ellas son: la Dra. Sandra Mejía Mantilla, pediatra especialista en medicina del trabajo, la Dra. Camila María Beltrán Dimas, pediatra y la Dra. Clara Isabel Espitia Rodríguez, trabajadora social.
Cápsula científica. Punto final: Con el lema “Yo soy punto hemostático” que apoya la campaña CLAHT- Colombia en la que se construyeron con especial cariño todas estas cápsulas informativas científicas, incluyendo la presente, terminamos la revisión dando punto final con la cápsula sobre “manejo interprofesional del paciente Hemofílico”, la cual incluye los aportes de diversas disciplinas. La Dra. Natalia Lucía González Suárez, nos ilustró sobre el tema, ella es hematooncóloga pediatra y hace parte del comité de ética de la Sociedad Latinoamericana de Oncología Pediátrica (SLAOP).
Todos aprendimos sobre el tema y para disfrutar del encuentro se realizaron juegos didácticos en el espacio llamado “Hemophilia Play” donde pacientes y colaboradores repasamos sobre las 12 cápsulas aprendidas.
Juego de dados: “La hemostasia no es un azar”
Juego ¿Qué soy?: Adivina y participa en los 4 componentes de la hemostasia
Juego de la ruleta: ¡Todos juntos construimos, nadie se queda afuera!
Armando mi rompecabezas (pacientes): Día mundial de la hemofilia.
Y por último en medio del festejo de este día, también nos iluminamos de rojo vistiendo una prenda con este color y poniéndonos las camisetas alusivas a la campaña mundial “Adaptarse al cambio, preservar la atención en un mundo nuevo” y asimismo vestimos con orgullo, la camiseta que identifica el lema CLAHT-Colombia, “Yo soy punto hemostático”, donde todos disfrutamos de estos bellos momentos y posamos en Amor, con cada atributo desde el gozo del alma, para aquellos que vivifican día a día, nuestro quehacer.
Novedades Biblioteca Grupo CLAHT